- FUENTE: Web Radio Ciudad del Mar [1]
- 23 Febrero 2022
Los días 24 y 26 de febrero sesionará, en esta ciudad, el VI Taller de Enfermedades Raras Pediátricas, Enfraras2022, cuya sede será el Hotel Pasacaballos.
Las temáticas se centran en la organización de los servicios médicos y no médicos para la atención a las enfermedades raras en tiempos de pandemia de COVID-19; presentaciones de casos, series de casos clínicos de enfermedades raras; además de convivencias con niñas y niños que padecen de enfermedades raras.
Organizado por el Hospital Pediátrico «Paquito González Cueto» de Cienfuegos, el evento está dirigido a especialistas, investigadores, médicos y otros profesionales del país. En esta ocasión participarán representantes de Granma, Sancti Spiritus, Villa Clara y La Habana.
Las enfermedades raras son padecimientos con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia.
Por lo general, transitan hacia una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, y por lo tanto, suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.
La mayoría de ellas son de carácter genético, pero el componente ambiental nunca puede dejar de tenerse en cuenta, incluso en las enfermedades reconocidas como monogénicas.
Palabras clave:
Enfermedades Raras Pediátricas