Preparan en Cienfuegos evento nacional sobre Enfermedades Raras

A pesar de su baja prevalencia, las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, como también les suelen llamar, incluidas las de origen genético, ocupan la atención de los sistemas de Salud a nivel mundial.

Bajo los auspicios del Hospital Pediátrico Universitario Paquito González Cueto, de Cienfuegos, el hotel Pasacaballos acogerá los días 27 y 28 de este mes la octava edición del evento científico que anualmente promueve el abordaje integral de las enfermedades raras.

Estos padeceres afectan a una pequeña parte de la población mundial, y en Cuba, en correspondencia con la tendencia global, la tasa asociada a ellas también es muy baja.

Según publicó el Ministerio de Salud Pública en su sitio web, de cada 2 000 niños solo un caso padece de una de estas afectaciones, las cuales en ocasiones resultan incapacitantes.

Retraso mental, discapacidad auditiva y visual, reducción de las capacidades de las personas a causa de aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y, con frecuencia, mortales, son algunos de los efectos que provocan estas patologías, reiteró el Minsap.

Desde 2008, cada año, durante la última jornada de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de concientizar y ayudar, a quienes las sufren, a recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos, en aras de garantizarles una vida mejor a largo plazo.