En Cienfuegos, coloquio por Día Mundial de las Enfermedades raras

Con una conferencia sobre enfermedades raras pediátricas y su manejo, dictada por la Dra. Lisbel Aguiar Lezcano, comenzó en Cienfuegos el Coloquio que sobre el tema tiene lugar en el territorio. Personal médico y de la Salud en general de la provincia e invitados de Santiago de Cuba y Holguín, participan en el evento, donde se establece retroalimentación profesional.

La también directora de la institución médica infantil compartió entre los asistentes, datos para conocimiento: “Más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas existen a nivel global, aunque solo una mil se incorporan a la clasificación internacional. Cada caso es un problema único y requiere de un manejo personalizado, de una investigación y de recurrir a la Clínica para arribar a conclusiones. No siempre podemos contar con la tecnología”.

Este tipo de patologías, por lo general, conllevan a peligro para la vida y a invalidez general, al tiempo que requieren tratamientos costosos y largas estadías en los servicios intensivos, garantizados en el Sistema de Salud Cubano.

“Es preciso trabajar en equipo y en estrecha colaboración con la Atención Primaria, para la captación y el seguimiento. Resulta imprescindible investigar, además, para tener éxitos en el diagnóstico, porque por lo general estas enfermedades se presentan en niños pluripatológicos. El aspecto psicológico debe ser vigilado, tanto para pacientes como en los familiares”, dijo durante su conferencia la Dra. Aguiar Lezcano.

La osteogénesis Imperfecta, enfermedades del colágeno, de origen genético, hematológicas, entre otras, se cuentan entre las clasificadas como raras, que afectan a un número limitado de personas y que son crónicas. El taller busca unificar criterios médicos y establecer retroalimentación en el estudio de casos, soluciones encaminadas a elevar la calidad de vida de pacientes y familiares, por lo general niños que están impedidos de jugar, correr, tomar el sol y asistir a la escuela.

Escrito por: Magalys Chaviano Álvarez