8 de octubre.Día Mundial del MCT8-SDHA

El principal objetivo del Día Mundial del MCT8-SAHD es sensibilizar a los demás. Tenemos que hacer saber a la gente que existimos, que nuestros desafíos son reales y que a veces nos enfrentamos a problemas muy graves; tenemos que enviar un mensaje de urgencia, ya que no hay cura o tratamiento para la deficiencia del MCT8 y, por último pero no menos importante, necesitamos tener una voz. A largo plazo, sin embargo, nuestro objetivo es cambiar la percepción y el comportamiento de la gente. Es deseable que la gente reconozca la existencia y la gravedad de este síndrome, pero es aún mejor que la gente se involucre y ayude, que cambie su percepción y su comportamiento hacia nuestros hijos. Éste es nuestro objetivo final.

Hubo un amplio debate sobre la fecha en la que se debería celebrar el Día Mundial del MCT8-SAHD. Pero nos pusimos todos de acuerdo en que el mes de octubre de 2003 ha sido un punto de inflexión en la investigación científica del MCT8-SAHD. Este importante avance en la investigación científica del SAHD fue la publicación de un artículo que conectaba el fenotipo del síndrome de Allan-Herndon-Dudley con el transportador de monocarboxilatos 8 (MCT8). Finalmente, hemos elegido el día 8 del mes por el nombre del transportador – MCT8. Elegir esta fecha es también nuestra manera de mostrar nuestro respeto y agradecimiento a la actividad de investigación y a la memoria del Profesor Dr. Theo Visser.

El Día Mundial del MCT8-SAHD es nuestro cumpleaños como comunidad, con todas las esperanzas y las expectativas asociadas a los cumpleaños. Es el día en que nos olvidamos un poco de nuestras vidas tan llenas de problemas médicos complejos y miramos hacia el futuro, un día en el que celebramos a nuestros hijos y al vínculo que tenemos como familia mundial del MCT8-SAHD. Es una celebración llena de alegría y de esperanza, pero también es un día en el cual reconocemos los esfuerzos, la lucha y los desafíos a las que se enfrenta nuestra comunidad.